JULIAN ISLA

JULIAN ISLA

JULIAN ISLA

Presidente y fundador de la Fundación Síndrome de Dravet

Julián Isla es el presidente y fundador de la Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet tiene como objetivo encontrar nuevos tratamientos terapéuticos para el Síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica caracterizada por crisis prolongadas, severo retraso mental y otro síntomas severos. Julián es el padre de Sergio, un niño de siete años con Síndrome de Dravet. Julián estudio ingeniería del software y trabaja actualmente en los servicios de consultoría de Microsoft en España. A pesar de no tener formación médica o en neurociencias ha acumulado la suficiente experiencia para colaborar con la Agencia Europea del Medicamento como experto en el Comité de Medicamentos Huérfanos. Julián forma parte del grupo de expertos de Eurordis, la mayor organización e enfermedades raras de Europa. También es asesor de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la Federación Europea de Síndrome de Dravet.